მსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე

მსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე

21. მარ, 2014 / მთავარი

21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. ამ დღეს, მთელს მსოფლიოში ადამიანები, რომლებიც დაავადებულები არიან დაუნის სინდრომით, ასევე ისინი ვინც მუშაობენ და ცხოვრობენ მათთან ერთად, ერთიანდებიან და მართავენ ღონისძიებებს, რომელთა მთავარი მიზანია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და დაუნის სინდრომით დაავადებულ ადამიანთა უფლებების დაცვა.
დაუნის სინდრომი 21-ე ქრომოსომის ტრისომიით (ანომალია) გამოწვეული გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელიც ადამიანებში იწვევს ინტელექტუალურ შეზღუდულობას. დაავადება გვხვდება მსოფლიოს ყველა რეგიონში და მისი გამოწვევი მიზეზები ამ დრომდე უცნობია. დაუნის სინდრომის ინციდენტობა შეადგენს დაახლოებით 1 შემთხვევას ყოველ 1,000 ან 1,100 ახალშობილზე. ამ დაავადებით ყოველწლიურად 3,000 დან 5,000–მდე ბავშვი იბადება.(1) საქართველოში, 2012 წელს რეგისტრირებული იყო 149 შემთხვევა 0-15 წლამდე ბავშვებში, ხოლო ინციდენტობა 0-5 წლამდე ბავშვებში შეადგენდა 12.8/100 000 ბავშვზე.(2)
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის აღსანიშნავად მე-3 თვის 21-ე დღის არჩევის მიზეზი გახდა 21 ქრომოსომის ტრისომიის უნიკალურობისათვის ხაზგასმის სურვილი. სწორედ ეს გენეტიკური ცვლილება იწვევს დაუნის სინდრომის განვითარებას.(3)
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე პირველად 2006 წელს აღინიშნა მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში. 2011 წლის დეკემბერს გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალურმა ანსამბლეამ 21 მარტი  მსოფლიო დაუნის საერთაშორისო დღედ გამოაცხადა და მოუწოდა ყველა გაეროს წევრ ქვეყანას, აგრეთვე მის სტრუქტურაში შემავალ სააგენტოებს, არასამთავრობო ორგანიზაციებს, კერძო სექტორის წარმომადგენლებსა და სამოქალაქო სექტორის აქტივისტებს 2012 წლიდან მოხდეს მისი ყოველწლიური აღნიშვნა.
„ადამიანის უფლებათა საყოველთაო დეკლარაცია აღიარებს ყველა ადამიანის თანასწორობას. თუმცა დისკრიმინაცია დაუნის სინდრომით დაავადებული პირების და მათი ოჯახის წევრების მიმართ  სხვადასხვა დონეზე არსებობს. ასეთი დამოკიდებულება ვნებს არა მარტო ინდივიდებს, რომელთაც პირადად ეხებათ ეს პრობლემა, არამედ მთელს საზოგადოებას.
შესაბამისი მხარდაჭერის და შესაძლებლობების პირობებში ყველა ინდივიდს, რომელიც ცხოვრობს დაუნის სინდრომით შეუძლია მიაღწიოს თავის პოტენციალს და შეიტანოს თავისი წვრილი მთლიანად საზოგადოების განვითარებაში. ამის გათვალისწინებით, ჩვენ უნდა გავაძლიეროთ ძალისხმევა რათა შევქმნათ შესაბამისი პირობები, რათა უზრუნველვყოთ დაუნის სინდრომით მცხოვრები პირების თანასწორი ჩართულობა ყოველდღიურ ცხოვრებაში. ერთად ჩვენ შეგვიძლია შევქმნათ სამყარო, რომელიც თავისუფალი იქნება დისკრიმინაციისგან და უზრუნველყოფს თანასწორ შესაძლებლობებს ყველასათვის.“
ბან კი–მუნი – გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალური მდივანი (1)
ყველა ადამიანს, რომელიც ცხოვრობს დაუნის სინდრომით აქვს უფლება მიიღოს მათთვის საჭირო სამედიცინო დახმარება სხვა ადამიანებთან თანაბრად, დისკრიმინაციის გარეშე და ინდივიდუალური ჯამრთელობის რისკების შეფასებით. ამ საკითხთან დაკავშირებით აუცილებელი გვახსოვდეს, რომ:
1.    დაუნის სინდრომის ქონა არ ნიშნავს იყო არაჯანმრთელ მდგომარეობაში.
2.    დაუნის სინდრომი არის გენეტიკური მდგომარეობა და არა ავადმყოფობა.
3.    ადამიანები, რომლებიც ცხოვრობენ დაუნის სინდრომით, უზრუნველყოფილნი უნდა იყვენენ  სამედიცინო სერვისებით
4.    დაუნის სინდრომით მცხოვრებ ადამიანებს შეიძლება ჰქონდეთ სპეციფიკური რისკები და მოთხოვნები, როცა საქმე ეხება ჯამრთელობას.
5.    სამედიცინო პერსონალს, რომელიც მომსახურეობას უწევს ამ ადამიანებს, უნდა ქონდეს სრული ინფორმაცია მათ სპეციფიკურ მოთხოვნილებებზე და რისკებზე. მკურნალობა შესაბამისად უნდა დაგეგმოს.
6.    დაუშვებელია სამედიცინო პერსონალის მხრივ დაუნის სინდრომით მცხოვრები ადამიანების დისკრიმინაცია.(4)
ბიბლიოგრაფია:
1.    UN – World Down Syndrome Day  – http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/index.shtml (10.03.2014)
2.    ჯამრთელობის დაცვა, საქართველო 2012, სტატისტუკური ცნობარი
3.    Down Syndrome International – http://www.ds-int.org/world-down-syndrome-day (10.03.2014)
4.    World Down Syndrome Day (official web-site) –
http://www.worlddownsyndromeday.org/wdsd-2014 (10.03.2014)

წყარო: http://www.ncdc.ge/index.php?do=fullmod&mid=823